La Organización Mundial de la Salud (OMS), dio a conocer la existencia de 6 mil a 7 mil enfermedades raras, las cuales afectan a más de 230 millones de personas, en todas las edades.
En México, la Secretaría de Salud estima que alrededor de 8 millones de personas padecen una enfermedad rara. Estas se caracterizan por tener una alta tasa de mortalidad, pero una baja o muy baja prevalencia. Por lo general, se comportan con una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, y por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y reconocimiento.
Pueden manifestarse desde el nacimiento, durante la infancia y en la edad adulta.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a conmemorarse este 28 de febrero, la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), hace un llamado a la detección y atención pronta y eficaz en pro de la calidad de vida de las personas.
Uno de los métodos para la detección temprana es el tamiz neonatal, debido a que más del 80% de ellas es de origen genético.
“Desde la AMIIF, en conjunto con nuestras empresas asociadas, continuamos elevando la importancia de que los pacientes reciban un diagnóstico oportuno y tengan acceso a tratamientos adecuados capaces de brindarles una mejor calidad de vida.
“En este sentido, es importante destacar que actualmente, las empresas que integran AMIIF, que abordan este tipo de padecimientos, cuentan con al menos un tratamiento aprobado por COFEPRIS vinculado a 55 enfermedades raras. Esto refrenda el compromiso que tiene el sector de innovación en salud en México con los pacientes mexicanos”.
Cristóbal Thompson, director ejecutivo de la AMIIF.
De acuerdo con el Consejo de Salubridad General, en México se reconocen 20 enfermedades raras, entre ellas: Mucopolisacaridosis tipo I, Mucopolisacaridosis IV Morquio, Enfermedad de Gaucher Tipo I, II y III, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe, y Síndrome de Turner.
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